Patient engagement, questo misconosciuto

Evidenziato da tutti come uno dei cardini della Sanità presente efutura, rischia di essere interpretato in modo soggettivo. Ma è fondamentalecomprendere e tenere conto di tutte le prospettive.

C’è chi lo chiama “patient centricity”, chi“patientenvolvement”. O ancora, “patient participation”, “patientempowerment” e ”patient engagement”. Si trattadell’insieme di strategie e tattiche che vorrebbero ottenere come outcome ultimo un vero coinvolgimento attivo della persona con patologia. Come ben sivede osservando queste diverse terminologie, si tratta di diversi modi diinterpretare e realizzare attività che hanno un importante comune denominatore:il paziente. O, come amiamo chiamarlonoi di Helaglobe, la “Persona Con”.

Ma in cosa consiste o dovrebbe consistere questocoinvolgimento attivo del paziente nel suo percorso di cura? Le fonti dellaletteratura scientifica che trattano di questo argomento sono molte e moltovarie. Analizzandole in dettaglio ne abbiamo selezionate una trentina cheriteniamo particolarmente significative e di supporto per sviscerare questoargomento, davvero tanto complesso e sfaccettato quanto rilevante perl’efficientamento e la sostenibilità dell’accesso alle cure.

Patient engagement: questione di punti di vista

Ilsignificato che viene associato al patientengagement varia a seconda delsoggetto e della prospettiva di chi lo definisce. Quando sono le istituzioni a parlarne si consideraspesso l’aspetto collegato alla capacità e possibilità del sistema sanitario diriuscire a fornire un’assistenza centrata sui bisogni del paziente anchenell’ambito della scelta delle decisioni cliniche. Se invece è il mondo clinico a interpretare l’engagement, ancora troppo spesso sirischia di avere un’interpretazione molto legata all’azione del malato, cheauto-coinvolgersi nel processo di cura, e poco aperta al concetto diinterattività biunivoca tra la medicina, il malato e il sistema che erogal’assistenza sanitaria. Ancora diversa è la prospettiva dell’engagement vista attraverso le lenti deipazienti. Che manifestano ildesiderio di essere protagonisti e parte attiva del proprio percorso didiagnosi e di cura, ma che indicano alcune criticità, come la necessità diessere formati e informati sulle modalità per poter agire in prima persona.

Comerealizzare il patient engagement?

I vari attori che intervengono a diverso livello etitolo nel percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (Pdta) colorano il patient engagement con pennellate cheattingono a colori diversi, ma tutti con analoga intensità e decisione deltratto.

Una certa comunanza di visione è collegataall’urgenza di andare sempre più a fornireun’assistenza ad personam,tenendo cioè conto non solo della patologia che interessa la “persona con”, maanche del contesto sociale e assistenziale in cui si trova. Perché la possibilità che il malato possa seguirecorrettamente il suo Pdta e che gli interventi sanitari sortiscano il migliore outcome clinico dipende anche, e nonin piccola parte, da come esso sarà ingrado di affrontarlo  da solo o conl’aiuto dei caregiver.  Occorre quindi mettere a disposizione del protagonista di questo percorso tutti gli strumenti utili per comprendere larilevanza di ciascun aspetto relativo a screening, diagnosi, aderenza alla terapia, follow-up e così via.

Occorre, in altre parole, far compiere un vero salto di qualità al background culturale della “persona con”. Con l’obiettivoultimo, da un lato di renderla coinvolta in modo consapevole nelle sceltesanitarie che la riguardano, dall’altro di fornirle gli strumenti per valutarecriticamente il proprio atteggiamento verso il sistema socio-sanitario che loassiste nel suo complesso.

Conseguire questi traguardi è ambizioso quantocomplesso. Ma è necessario. Per renderel’accesso alle cure sempre più sostenibile. Una sostenibilità che potràessere realizzata solo se si implementerà sempre più un modello di collaborazioneattiva e multi-player tra i diversiattori del Pdta.