Endometriosi: sintomi, storie di vita e sensibilizzazione

L’endometriosi è una malattia che colpisce il 10-15% della popolazione assegnata femmina alla nascita in età riproduttiva in Italia. Nonostante la sua diffusione, è definita comunemente una malattia “invisibile”, poiché i suoi sintomi spesso non sono evidenti all’esterno. Per conoscere meglio questa patologia invalidante abbiamo intervistato Vania Mento, Presidente dell’associazione “La voce di una è la voce di tutte ODV“, che ci ha raccontato la sua esperienza diretta di paziente ed attivista e ha condiviso con noi la sua conoscenza dei problemi e delle difficoltà che le persone con endometriosi si trovano ad affrontare giorno dopo giorno. Riportiamo di seguito le sue parole.

Che cos’è l’endometriosi e quali sono i sintomi tipici?

“L’endometriosi è una malattia cronica in cui tessuto simile a quello dell’endometrio, ovvero il rivestimento interno della parete dell’utero, si trova in sedi anomale, fuori dall’utero, e poi, se non si interviene, può colpire anche la vagina, il retto, le ovaie, gli ureteri, la vescica e si può spostare anche fino ai reni, i nervi sacrali, i polmoni e il diaframma.

Bisogna immaginare che questo tessuto ogni mese subisce l’influenza degli ormoni, creando delle aderenze, delle infiammazioni, che a lungo andare provocano un dolore invalidante. Il dolore durante le mestruazioni rappresenta il primo campanello d’allarme, a cui si aggiunge anche quello durante i rapporti sessuali. Un altro sintomo comune per chi soffre di endometriosi è la stanchezza cronica, oltre ad uno stato febbrile costante, dovuto proprio alle infiammazioni. Ancora un aspetto che può portare a pensare di avere l’endometriosi è l’infertilità: tante donne, infatti, ricevono la diagnosi di endometriosi proprio quando provano ad avere un figlio e quel figlio non arriva.

Come dicevo il dolore è un campanello d’allarme che non bisogna sottovalutare. Il dolore durante le mestruazioni c’è in quasi tutte le donne, perché l’endometrio si sfalda e provoca delle contrazioni per l’espulsione del sangue mestruale, ma se questo diventa un dolore costante, invalidante, che non passa con una pastiglia e soprattutto non ci permette di svolgere le nostre attività quotidiane, come il lavoro, lo studio, uscire, divertirsi, e tutte le normali azioni che compiamo ogni giorno, allora questo è il sintomo di qualcosa che non va e bisogna assolutamente indagare.”

Quante sono in Italia le donne affette da endometriosi e quali sono le conseguenze cliniche per chi ne soffre?

“In Italia si stima che 1 donna su 10 abbia l’endometriosi. Questo vuol dire circa 3 milioni di donne, sebbene ad oggi sia ancora un numero sottostimato. Purtroppo in Italia il codice di esenzione per l’endometriosi, che è lo 063, in vigore dal gennaio 2017, ovvero da quando l’endometriosi è entrata nei LEA (Livelli essenziali di assistenza), riguarda solo le persone con III o IV stadio di endometriosi e non include le persone al I e II stadio, per cui si tratta sicuramente di un registro con numeri parziali. Sarebbe fondamentale che le Regioni creassero dei registri veri e completi.”

L’endometriosi, purtroppo, è ancora oggi conosciuta come una “malattia invisibile”. Perché secondo lei, sebbene sia così diffusa, si parla ancora così poco di questa patologia così invalidante?

“Sicuramente uno dei motivi principali è che si tratta di una patologia che riguarda principalmente le donne (anche se sono stati riscontrati rari casi di endometriosi maschili) e che parte dagli organi genitali femminili, da sempre un tabù, così come l’utilizzo della parola mestruazione. Naturalmente, sono le stesse donne che in molti casi hanno timore e provano “vergogna” nel parlare al proprio medico o ginecologo del dolore che provano durante i rapporti sessuali oppure in determinate posizioni. Questa reticenza favorisce certamente un importante ritardo diagnostico, ancora troppo spesso dovuto anche alla mancanza di conoscenza ed esperienza da parte dei medici.

Fortunatamente negli ultimi anni si è un po’ rotto questo silenzio: molte donne, sentendo o leggendo l’esperienza di altre, cominciano ad uscire fuori da questo isolamento e a non provare più imbarazzo nel parlarne.”

Vorrebbe raccontarci la sua esperienza personale? Come ha scoperto di essere affetta da endometriosi e che cosa significa vivere ogni giorno con questa malattia?

“Ho ricevuto la diagnosi di endometriosi nel giorno del mio quarantesimo compleanno, quindi tardissimo. In realtà ho sofferto sin dalle mie prime mestruazioni, che erano davvero dolorose. Ricordo che stavo spesso a casa, ogni mese, e poiché nessuna in famiglia soffriva di questi dolori, la mia sofferenza è stata spesso attribuita ad una sorta di “pigrizia” o di mancanza di volontà di andare a scuola.

A 17 anni ho fatto la mia prima visita ginecologica, ma nessuno ha visto niente. Ho cominciato a prendere la pillola anticoncezionale, anche perché le mestruazioni erano molto dolorose. Intorno ai 33-34 anni ho deciso di interrompere l’assunzione della pillola, perché mi sentivo bombardata di ormoni, e da lì è iniziato un vero e proprio calvario.

Ci sono voluti all’incirca 7-8 anni per avere la diagnosi. Ho scoperto di avere questa profondissima endometriosi intestinale, per cui i miei problemi principali, a parte il dolore durante le mestruazioni, erano legati all’intestino, al retto, tanto che spesso svenivo quando evacuavo. Per cui ho continuato a fare esami diagnostici e a vedere specialisti, ho girato ovunque, ma nessuno ne veniva a capo.

C’è anche da dire che ad un certo punto è subentrata una vera e propria rassegnazione, e come è successo a me succede a molte altre donne.

Quando non si trova una risposta al dolore, ti abitui a vivere una vita di dolore quotidiano e costante. Fortunatamente, però, il giorno in cui ho compiuto 40 anni, grazie alla grande competenza del ginecologo che mi aveva fatto l’ecografia, ho avuto finalmente la mia diagnosi: “endometriosi”. Confesso, era una parola che non avevo mai sentito prima!

La mia malattia era ad uno stadio talmente avanzato, che mi ha consigliato di rivolgermi ad un Centro specializzato, dove mi hanno subito inserita in lista d’attesa per essere operata d’urgenza. Per me è stato un vero shock! Dopo che mi è stato comunicato e spiegato il tipo di intervento che avrei subito, ho pianto per qualche ora. Sono arrivata al giorno dell’intervento così dilaniata dal dolore, che pensavo di morire. Alla fine ho subito un importante intervento di resezione intestinale, mi hanno tolto l’ampolla rettale, ho avuto la restrizione della vescica, mi hanno ricostruito un uretere, ho avuto una neurolisi, quindi l’intervento ai nervi sacrali, poi la pulizia delle ovaie, dei legamenti, mi hanno tolto una parte di utero e persino una parte di vagina. La mia endometriosi aveva addirittura avvolto anche l’osso sacro.

Dopo 2 giorni di coma indotto, mi sono svegliata con la stomia, ed è stato proprio questo a cambiarmi la vita.  Naturalmente non lo auguro a nessuno, ma per me è stata una vera e propria lezione di vita, di umiltà e di grande sopravvivenza, che non penso avrei potuto ricevere in altro modo.

Io credo che l’endometriosi mi abbia dato una seconda chance e che mi abbia permesso di dare un senso alla mia vita, senso che prima dei quarant’anni non avevo ancora trovato. Per cui io dico sempre “grazie, endometriosi”, perché da un lato mi ha fatto provare un dolore assurdo ma, alla fine, mi ha regalato “la vera me”. Perché questa sono io, l’attivista, la femminista, colei che ha dato vita ad un’Associazione, e sicuramente non l’avrei fatto prima e non l’avrei fatto se non mi avessero licenziata. Sì, perché dopo anni di incomprensioni, mobbing e battute infelici sul mio stato di salute, sono stata persino licenziata senza preavviso.

Può suonare strano, ma ringrazio davvero questa malattia, che ha tirato fuori la parte migliore di me, rendendomi più forte e determinata. Così ho deciso di dedicare la mia vita a fare informazione e sensibilizzazione su questa patologia, affinché nessun’altra donna debba passare l’inferno che ho passato io.”

Se dovesse indicarci delle priorità su cui poter agire per migliorare la vita delle persone con endometriosi, quali sottolineerebbe?

“Quello che dovrebbero fare le istituzioni è sicuramente aiutare le adolescenti e naturalmente le donne ad avere una diagnosi precoce. Bisognerebbe formare innanzitutto i medici di base, che per primi, non sanno cosa sia l’endometriosi. La diagnosi precoce è l’unico strumento che permette di salvare la vita delle donne affette da endometriosi e di evitare quei danni che io ho avuto personalmente, ma che subiscono migliaia di donne.

Noi come Associazione puntiamo proprio a cercare di far ottenere alle adolescenti la diagnosi precoce, per questo ci impegniamo ad attivare iniziative nelle scuole, così da favorire l’informazione e la sensibilizzazione su questa patologia. Nel caso di forti dolori durante le mestruazioni, suggeriamo infatti a tutte le giovani ragazze di parlarne con i genitori e di fare una visita ginecologica. E bisogna anche sfatare la convinzione che si va dal ginecologo solo quando si ha una vita sessuale attiva: un’ecografia esterna, infatti, se fatta bene può essere sufficiente ad individuare i focolai di endometriosi.”