Il PDTA è un documento, nazionale, regionale e/o locale, contenente un insieme di raccomandazioni e di linee guida che definiscono modalità, tempi e procedure da seguire per assistere un paziente con una specifica patologia. Un PDTA ben progettato e adottato garantisce:
Da oltre dieci anni, costruiamo relazioni solide e durature con le associazioni pazienti. Ascoltiamo attivamente le loro voci, comprendendo profondamente i bisogni e le sfide che affrontano le persone con patologia lungo tutto il percorso di cura. Grazie a questa esperienza, abbiamo sviluppato una profonda competenza nell’analizzare i percorsi dei pazienti.
Ogni persona è unica e ha bisogno di un percorso di cura personalizzato. Noi ti aiutiamo a creare percorsi che mettano al centro le esigenze individuali.
Abbiamo supportato l’Associazione Italiana Anderson-Fabry e l’Associazione Italiana Gaucher nel dialogo con la regione Emilia-Romagna per fare in modo che le persone con malattie da accumulo lisosomiale potessero ricevere l’infusione della terapia enzimatica sostitutiva salvavita presso il proprio domicilio.
Per conseguire il risultato abbiamo creato evidenze tangibili (analisi differenziale e Algoritmo di scelta) sul valore della terapia domiciliare per una determinata tipologia di persone, grazie al coinvolgimento dei clinici dei Centri di Riferimento per le Malattie Lisosomiali e i pazienti della regione, e abbiamo facilitato l’incontro con gli organi politici e tecnici regionali.
Il 15 settembre 2022 la Regione Emilia Romagna, ha dato il via libera all’infusione domiciliare.
Grazie all’ascolto diretto delle persone con patologia e ad una fitta rete di relazioni con associazioni e federazioni pazienti ci occupiamo anche di tanti altri servizi in ambito engagement.
Scopri di più: Empowerment • Advocacy • Patient Support program
Iscriviti e inizia a ricevere aggiornamenti e notizie su Helaglobe, il mondo della salute e dell’innovazione sanitaria.